Pengakuan seorang pembangkang HIV: “Saya kehilangan anak saya, suami saya dan tidak melindungi anak-anak lain dari infeksi”

Minggu ini, Komite Investigasi membuka kasus pidana atas kematian seorang anak berusia empat bulan di wilayah Irkutsk. Menurut penyelidikan, ibu yang terinfeksi HIV tersebut tidak mengambil tindakan untuk merawat putrinya - akibatnya, bayinya meninggal karena pneumonia. Pergerakan para pembangkang HIV - orang-orang yang menyangkal diagnosisnya - telah ada di Rusia selama beberapa tahun. Mereka menyebut penyakit ini fiksi dan menolak terapi. The Insider berbicara dengan mantan perwakilan gerakan ini, Alena (nama diubah), yang berbicara tentang mengapa dia tidak dirawat dan bagaimana orang yang dicintainya meninggal.

Saya hanya memilih untuk percaya bahwa “itu” tidak ada.

Beberapa tahun yang lalu saya kehilangan suami saya yang tidak mau menjalani pengobatan HIV dan akhirnya meninggal karena AIDS. Kami juga kehilangan bayi berusia dua bulan. Dia terlahir dalam keadaan lemah, dan aku tidak tahu pasti dia meninggal karena apa. Otopsi tidak menghasilkan diagnosis yang akurat. Putranya meninggal beberapa jam setelah timbulnya penyakit. Dan sekarang saya hanya bisa menebak apakah dia terkena immunodeficiency virus, karena saya tidak memeriksanya secara spesifik...

Di keluarga kami, suami awalnya sakit. Saya tahu dia positif, tetapi saya tetap menjalin hubungan ini. Saya hanya memilih untuk percaya bahwa “itu” tidak ada. Saya memiliki suatu masa dalam hidup saya di mana saya merasa nyaman untuk mempercayainya, mengingat dia tampak makmur, cantik, kuat, energik, percaya diri, sukses. Suami saya juga percaya bahwa tidak ada HIV. Kami hampir tidak pernah membicarakan topik ini dengannya. Sulit dipercaya, tapi kami hidup bersama selama 10 tahun, melahirkan tiga anak, kehilangan satu anak... Dan baru di tahun terakhir hidupnya, suamiku mulai menghilang.

Dia mulai sering sakit-sakitan. Sakit kepala parah, pilek... Tentu saja, dia tidak pergi ke dokter, dia tidak menyukainya. Saya bekerja sampai akhir dan tidak mengambil cuti sakit. Dia tidak mengurus dirinya sendiri, keluar dari pilek atau penyakit lain (seperti yang sekarang jelas - keadaan imunodefisiensi) dan terus bekerja. Berat badan saya turun banyak. Namun dia tidak bercerita banyak tentang kesejahteraannya; suami saya adalah orang yang agak tertutup. Saya kira pada saat itu saya belum mengerti betapa seriusnya segala sesuatunya.

Sampai akhir, saya dan dia tidak pernah membahas apakah kami salah dalam mengambil keputusan menjadi pembangkang HIV atau tidak... Itu adalah topik yang tabu bagi kami. Sekitar seminggu sebelum kematiannya, dia sudah mengerti bahwa dia akan mati. Ternyata, pada akhirnya penyakit itu menyerang otak, seringkali dia bukan dirinya sendiri... Jika tidak ada kekebalan, maka terjadilah infeksi - jantung, hati, ginjal, otak, persendian menderita.

Keraguan pertama

Saya sendiri sudah lama tidak merasakan gejala penyakit apa pun. Secara fisik, saya adalah orang yang kuat, namun beberapa tahun setelah kematian suami saya, putra sulung saya jatuh sakit dan mulai menderita otitis media yang persisten. Kondisinya semakin parah, dan pada suatu saat putranya dirawat di rumah sakit karena pneumonia, yang sangat parah. Para dokter mengangkat bahu dan tidak mengerti apa yang sedang terjadi. Baru kemudian, pada tahun 2016, saya memintanya untuk dites HIV. Pada saat yang sama, saya pergi dan memeriksakan anak bungsu saya. Kami semua didiagnosis mengidap HIV.

Kami mendaftar di Sokolinaya Gora, di mana anak-anak diberi resep terapi. Tidak menimbulkan efek samping sama sekali bagi mereka, tubuh menerima pengobatan dengan baik, tidak ada rasa mual atau muntah. Anak-anak mulai pulih dengan sangat cepat, bahkan putra sulungnya, yang paling parah sakitnya.

Sekarang semua anak saya menjalani terapi, kami datang ke Center setiap tiga bulan dan memeriksa kadar darah mereka. Jumlah sel kekebalan mereka telah meningkat secara signifikan, sehingga secara penampilan mereka adalah anak-anak normal. Mereka hanya meminum pil pada pagi dan sore hari.

Saya sendiri tidak langsung memulai pengobatan, hanya setahun yang lalu. Sebelumnya, status kekebalan saya baik, sehingga tidak diperlukan terapi, namun kemudian kondisi saya semakin memburuk. Skema pertama tidak berhasil, ruam pun dimulai. Tapi itu tidak menakutkan, itu terjadi. Mereka segera menemukan pilihan pengobatan lain untuk saya, dan saya masih melakukannya hingga hari ini. Semuanya baik-baik saja.

Segera saya akan pergi ke pusat AIDS untuk mencari tahu apa yang terjadi dengan status kekebalan saya. Kadang-kadang terapi tiba-tiba berhenti bekerja, dan dokter harus terus memantau situasinya. Terkadang tubuh mengembangkan resistensi terhadap obat-obatan, dan kemudian rejimen pengobatan perlu diubah (ada banyak pilihan).

Pusat AIDS anak-anak memiliki terapis dan psikolog yang hebat. Mereka mengatakan kepada saya: “Tenang! Anak-anak Anda akan hidup sampai usia biologis mereka sepenuhnya. HIV bukan lagi penyakit yang mematikan. Itu kronis. Mereka tinggal bersamanya, tumbuh dewasa, melahirkan anak-anak yang sehat.” Hanya ada beberapa batasan.

Dokter terikat oleh kerahasiaan medis, dan saya hanya bisa berharap agar tidak diungkapkan

Orang tua dari anak yang mengidap HIV harus selalu waspada. Mengingat sikap masyarakat terhadap diagnosis ini, kita harus menyembunyikan status HIV kita sebisa mungkin, tetapi dari waktu ke waktu status HIV masih muncul. Misalnya, saya mengatur dana pensiun untuk anak-anak saya melalui Dana Pensiun. Ada kode khusus pada dokumen tersebut - tentu saja, para karyawan memahami betul jenis penyakit apa yang mereka bicarakan. Ada yang tahu di klinik distrik. Dokter terikat oleh kerahasiaan medis, dan saya hanya bisa berharap agar tidak diungkapkan.

Denda karena mengungkapkan diagnosis di Rusia berkisar antara 500 hingga 5.000 rubel, uang yang tidak masuk akal, jadi saya berusaha untuk tidak memberi tahu dokter bahwa anak saya mengidap HIV. Jika kami pergi ke klinik anak karena pilek, saya tidak akan memberi tahu dokter tentang HIV. Hanya manajer tempat saya mengajukan permohonan tunjangan yang mengetahui diagnosisnya. Hanya psikolog di sekolah yang tahu, kami tidak memberi tahu guru. Lebih mudah bagi kami di kota besar, namun di kota kecil, dimana semua orang saling kenal, hal ini bisa jadi sangat sulit. Kadang masyarakat dipaksa mundur, anak di-bully di sekolah. Saya mempunyai seorang teman yang, sekitar tahun 2005, diburu di tempat pendaftarannya, di suatu kota di Siberia, Tomsk atau Novosibirsk. Akibatnya, dia menjual apartemen itu dan pindah ke Moskow. Namun tidak semua orang mempunyai kesempatan untuk meninggalkan segalanya dan pindah...

Anak-anak saya belum tahu tentang diagnosis mereka. Sebulan sekali kami menghadiri pertemuan khusus yang diselenggarakan oleh aktivis dana untuk membantu anak-anak HIV-positif, di mana seorang psikolog bekerja dengan anak angkat dan anak kandung. Hingga usia 12-13 tahun, seorang anak tidak boleh mengetahui diagnosisnya, karena ia tidak tahu cara menyimpan rahasia dan mungkin secara tidak sengaja membocorkan rahasia. Selama setahun, psikolog membimbing anak-anak tersebut melalui segala macam permainan dan tes untuk mengatakan yang sebenarnya kepada mereka. Sebaliknya, anak yang lebih besar perlu segera mengungkapkan diagnosisnya agar terhindar dari hubungan seksual tanpa pengaman dan risiko lainnya.

Logika seorang pembangkang HIV

Itu semua tergantung pada kondisi awal kesehatan dan sistem kekebalan bawaan seseorang. “Sistem kekebalan” seseorang sangat mobile, dan dia dapat hidup dengan HIV selama beberapa dekade, yang tidak akan terwujud dengan cara apa pun. Karena sistem kekebalan tubuh menekannya dengan cukup baik dan mengatasinya.

Oleh karena itu kesalahpahaman para pembangkang HIV: “Apa ini? Aku punya omong kosong di kertasku, hasil tesnya positif. Tapi saya merasa baik. 5 tahun telah berlalu dan saya masih merasa baik. 10 tahun telah berlalu dan saya masih merasa baik. Tidak ada HIV. Saya masih hidup dan sehat, yang berarti dia telah tiada.” Ini kira-kira logika yang sama.

Dan ada orang-orang yang HIV dengan cepat mulai menimbulkan efek negatif, berkembang dengan cepat dan menghancurkan sistem kekebalan tubuh. Misalnya seperti Freddie Mercury. Itu “kehabisan tenaga” dalam beberapa tahun.

Pilihan kedua adalah perubahan gaya hidup. Sebelumnya, ketika virus banyak ditemukan pada pecandu narkoba, ada kasus seseorang masuk penjara atau menjalani hari-hari terakhirnya di desa (toh tidak ada obat), dan di sana, tanpa narkoba, tubuh mulai sakit. membersihkan dirinya sendiri. Jika keadaan menjadi lebih baik daripada sebelumnya, seseorang mungkin tergoda untuk mulai mencari konfirmasi atas dugaannya bahwa HIV hanyalah fiksi dan penyakitnya tidak ada. Dan kemudian Anda menemukan satu artikel tentang topik ini, lalu artikel lainnya, bahkan dokter pun menulis bahwa HIV adalah tipuan. Sebuah penemuan perusahaan farmasi yang mendapatkan keuntungan dengan menggaet banyak orang pada obat-obatan mahal. Bahwa orang tidak meninggal karena HIV, namun terapi itu sendiri yang membunuh. Oleh karena itu, ada juga ketakutan terhadap terapi.

Saya sendiri telah membaca literatur dan situs semacam itu selama bertahun-tahun. Mereka semakin meyakinkan saya tentang sudut pandang alternatif bahwa tidak ada HIV dan AIDS. Itu mungkin bentuk pertahanan diriku. Saya sendiri berasal dari generasi yang terintimidasi oleh histeria seputar AIDS. Saya menjalin hubungan dengan calon suami saya mengetahui tentang diagnosisnya. Dan, rupanya, dia menemukan cara untuk mengisolasi dirinya dari hal-hal negatif yang terkait dengan diagnosisnya (dan kami).

“Saya tidak bangga hal ini terjadi dalam hidup saya”

Saya merasakan penyesalan dan kesakitan. Saya menghukum diri saya sendiri. Saya tidak dapat sepenuhnya memahami apa yang memotivasi saya. Sepertinya ada selubung yang menutupi mata kita selama bertahun-tahun. Sekarang saya melihat ke belakang, dan sungguh gila bagi saya bahwa hal ini terjadi.

Saya kehilangan anak saya, suami saya, dan saya tidak melindungi diri saya dan anak-anak saya dari infeksi. Karena secara realistis, semua orang bisa saja hidup. Aku sadar, tapi ada konsekuensinya... Aku sangat berharap Tuhan akan melindungiku dan anak-anak.

Saya sangat ingin para pembangkang HIV membaca cerita saya. Saya tidak memberitahu Anda semua ini untuk menghakimi mereka. Saya melakukan ini karena cinta terhadap mereka, karena ketakutan terhadap nyawa mereka, terhadap nyawa anak-anak mereka. Ini adalah kasus di mana setiap orang dapat hidup bahagia selamanya jika mereka melakukan apa yang perlu mereka lakukan.

Apa yang harus dilakukan terhadap anak-anak pembangkang HIV?

Saya sekarang punya teman di kalangan aktivis HIV. Mereka adalah orang-orang yang terdiagnosis sendiri, sangat tahu, dan mereka memiliki sikap yang sangat negatif terhadap para pembangkang, terutama mereka yang tidak memeriksa dan merawat anak-anaknya, sehingga membahayakan nyawa mereka. Aktivis HIV kadang-kadang siap menggunakan metode kerja yang cukup agresif, bahkan sampai bersikap waspada terhadap para pembangkang.

Semua orang pernah mendengar cerita memalukan. Pada tahun 2017, seorang gadis yang diadopsi oleh seorang pendeta Ortodoks dan seorang pembangkang HIV, yang menolak untuk percaya akan keberadaan virus tersebut dan tidak merawat anak tersebut, meninggal. Kini kabar duka datang dari Irkutsk. Kasus pidana sedang diajukan terhadap orang tuanya, dan saya tidak tahu bagaimana semuanya akan berakhir. Saya takut ketika para aktivis HIV membahas perlunya perubahan undang-undang yang akan memberikan hak untuk memasukkan keluarga untuk pemeriksaan... Sangat menakutkan untuk memikirkan apa dampaknya di negara kita dengan kekhasan penegakan hukumnya.